Wilson hastaları, “Wilsona Ses Ol” Twitter sayfasından açıklama yaptılar.
Yapılan açıklamada şunlara yer verildi;
Wilson hastalığı (WH) metabolizmasının bozulması sonucu oluşan genetik bir hastalıktır. Karaciğer ve beyin başta olmak üzere daha pek çok organda biriken bakırın yol açtığı organ hasarları, çeşitli yakınma ve bulgulara yol açar. Wilson hastalığı tedavi edilmezse ölümcüldür
Wilson hastaları olarak ölüme terk edilmiş durumdayız. Aylardır ilaçlarımıza ulaşamıyoruz. Sağlık Bakanlığı ve Eczacılar Birliği bizlere şeffaf ve net açıklamalar yapmıyor.
Yapılan görüşmelerde kimi zaman yakın zamanda çözülecek durum; kimi zaman da Avrupa’ da da +etken maddeden kaynaklı ilaçlar bulunamıyor diyorlar. Bizler bu açıklamanın doğru olmadığını biliyoruz.
Kur farkından dolayı ilaçlarımızın bizlere ulaştırılmadığının farkındayız. Metalcaptase ve Trovol bizim için kullanılması hayati önem taşıyan ilaçlar. Bir an önce ilaçlarımızın temin edilmesini istiyoruz.
Wilson hastalığı tedavi edilmezse ölümcüldür
Tüm kamuoyunun bizlerin sesi olmasını istiyoruz
